En entrevista con MiREDVista, la actriz barranquillera habla de las batallas que ha librado por la salud de su hijo menor, de su relación con Dios y también de su carrera actoral.

La reconocida actriz Luly Bossa dice que cuando a ella le dan un “no” como respuesta, o le cierran puertas,  es como si la retaran. Se llena de razones y saca a flote su espíritu aguerrido para insistir una y otra vez. “Me vuelvo una roca”, dice.  Esa tenacidad y esa perseverancia la han llevado a librar, en los últimos 10 años, la más intensa de las batallas por la salud de Angelo, su hijo menor.

Angelo Bossa, hoy de 18 años, tuvo hasta los 8 años una infancia normal. Sin embargo, su mamá empezó a advertir que algo no estaba bien, pues el niño no podía brincar como los demás y se caía con facilidad. Empezaron los idas al médico, que no daban con la enfermedad, y con ello la larga lucha de Luly con la EPS Sanitas, con el Ministerio y la Secretaría de Salud de Bogotá para la atención que su hijo requiere.

Tras una prueba de sangre que fue enviada a Bélgica para su estudio, el niño fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular progresiva, causado por un gen defectuoso para la distrofina, una proteína en los músculos. Esta patología, que generalmente se manifiesta en varones, causa caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas e, incluso, trastornos del aprendizaje.

Al ser una enfermedad de las llamadas huérfanas o raras –afecta a 1 entre 6.000 bebés en el mundo– e incurable, su tratamiento es costoso y complejo, pero con medicamentos muy especializados y fisioterapia es posible mejorar la calidad de vida de la persona. La actriz barranquillera así lo entendió tras investigar mucho, y por ello en estos diez años no ha habido un trámite, una tutela, una una lucha legal que ella no haya hecho por la salud de su hijo.

APOYO EN REDES SOCIALES

“En una situación así, o te echas a llorar o sales adelante. Echarme en mis petacas, sufrir y esperar a ver qué pasaba nunca fue una alternativa”, dijo Luly a MiREDVista, en entrevista exclusiva desde Bogotá, donde reside desde los diez años.

Enfáticamente rechaza cualquier trato o mirada compasiva hacia su hijo menor , o la autocompasión en él. «Para él todo debe ser vida», dice.

Por eso, se ha dado a la tarea de compartir en sus redes sociales no solo sus luchas legales, sino de manera especial videos en los que muestra cada logro de él, o los momentos felices a su lado, –como uno reciente en el que cuenta lo feliz que están porque él acababa de pasar al grado 11, u otro en el que bailan salsa— lo que ha generado todo un movimiento de solidaridad y apoyo con su caso. Este viernes 7 de agosto, por cierto, Luly fue tendencia nacional tras publicar otro video bailando con Angelo.

“Mis publicaciones no han sido intencionales; por el contrario, han sido muy orgánicas. Nunca perseguí eso que se ha generado, pero fíjate que, de alguna manera, muchos se han identificado con mis luchas”, explica.

Dice además que la gente la pide consejos, orientación e, incluso, que les ayude a resolver sus necesidades. “El problema es que la gente no lee, no investiga, no busca. Yo les digo: si les dan un dictamen, no se queden con una sola opinión, busquen una segunda, googleen otros casos. Eso es lo que he hecho en todos estos años. No me he quedado quieta. Es que no hay otra opción”.

Esa tenacidad ha dado sus frutos, dice ella, pues contra todo pronóstico su hijo ha tenido notables progresos. “Me dijeron que no iba a caminar, y ya se levanta y sus piernas se han enderezado; me dijeron que no iba a crecer, y mide 1,76; terminó su décimo grado; dibuja muy bien y nuestra mayor ilusión ahora es que el Invima autorice la importación de un medicamento que para él es vital y que la la FDA aprobó en Estados Unidos”.

MUJER DE FE

Luz Elena Bossa, como es su nombre de pila, nació en Barraquilla hace 56 años. Su papá, que era ingeniero civil, se vino a vivir y a trabajar acá en la construcción de la carretera de La Cordialidad. A los 3 años él murió y entonces la familia se fue a Cartagena, donde ella vivió hasta los 10 con unos tíos, mientras su mamá, Isabel Brieva, vivía y trabajaba en Bogotá.

A mediados de los 70 se fue con su mamá para la capital, donde estudió administración hotelera y turística. Trabajaba como modelo y esta actividad le permitió, a los 21 años, entrar en contacto con la actuación, no solo en televisión, sino en teatro y cine.

Ha actuado en más de 40 novelas y series y ha tenido actuaciones memorables en Ana de negro, su primer protagónico; La mojiganga, obra de teatro en la que cantó y bailó en zancos, como parte de la tropa del Teatro Nacional que dirgiía Fanny Mickey. También se recuerdan sus actuaciones en La sucursal del cielo, La sombra del deseo y Las noches de Luciana, entre muchas otras.

Aunque siempre ha sido creyente, su relación con Dios se ha afianzado especialmente en los últimos años. “Ante un problema, una frustración, voy con Dios. Detrás de todas mis victorias ha estado Él, y cuando las hago públicas es porque ya he hecho mi proceso ante Él, he dado pasos de fe. En mi casa se ora todos los días”, expresó.

Tras varias relaciones amorosas –una que otra escandalosa— Luly confiesa que desde hace 12 años está sola. “Espero que llegue alguien que se parezca más a lo que soy ahora, no a lo que era antes”, confiesa. Por otro lado, su hijo mayor, Lucciani, de 26 años, vive aparte y tras superar una adicción a las drogas hoy estudia animación en el Sena.

En esta cuarentena, dice que ha estado muy ocupada no solo con los asuntos de Angelo, sino también haciendo couching con un puertorriqueño, escribiendo un segundo libro y entrenando muy fuerte físicamente, mientras retoma las grabaciones de una producción de RCN que quedó en suspenso por la pandemia. RB