‘Mi mundo es azul’ es la producción con la que la comunicadora y docente Aida Navarro narra la historia de su hijo Óscar Samuel, proyecto que ha sido destacado por Smartfilms Colombia y aspira hacerlo en largometraje.

Duelo, rechazo, rabia, lágrimas, tristezas y alegrías son las emociones que se encierran en una madre que le toca vivir la experiencia de cuidar un hijo en el espectro autista como le ha tocado a Aida Navarro Bermejo, la docente que con su testimonio aspira a animar y capacitar familias en su misma situación.

Aida y su esposo Edwin Torres son comunicadores sociales, residen en Cartagena y tienen dos hijos varones, Edwin Andrés, de 22 años, estudiante de ingeniería de sistemas, y Óscar Samuel, un adolescente de 14 años que a los 20 meses de nacido fue diagnosticado con trastorno de espectro autista (TEA).

La emoción con la que Aida cuenta la experiencia y lo que ha logrado con su hijo y su familia, distan mucho de lo que ella y su esposo Edwin sintieron cuando recibieron el diagnóstico entregado por los médicos, pues aunque ella estaba preparada para escuchar esa palabra, no dejó de ser un golpe que compara con un “duelo” que en familia tuvieron que vivir y superar.

Aida es Magíster en Comunicación en las TIC con énfasis en dirección de fotografía cinematográfica de la Universidad Atlántico Europea, y tiene 18 años como docente de la Institución Universitaria Bellas Artes y Ciencias de Bolívar.

Por ello se motivó a participar en la convocatoria de Smartfilms Colombia (@smartfilmsco) que es un festival de cine hecho con celulares, conformando el equipo con cuatro docentes de su universidad, dos estudiantes y dos egresados de dicha institución. Su proyecto Mi mundo es azul, participó en la categoría RedVolucionarias TIC, mujeres directoras cinematográficas que cuentan historias desde su óptica.

 “Yo les dije, ya tenemos el equipo y yo tengo la historia, así que hagámosle”, asegura, pero antes le pidió permiso a Óscar para contar su historia, y le dijo que era muy posible que pudiera verse en una sala de cine, que es uno de los hobby del muchacho, por lo que él aceptó al imaginarse siendo protagonista de una pelÍcula, y viéndose en una pantalla gigante.

El guión fue desarrollado en los espacios que más le gustan a Oscar como son el aeropuerto, porque le gustan los aviones, la playa y un jardín, por su amor a las abejas, lo otro era describir las reacciones del niño frente a estos lugares y plasmarlos en el guión.

El objetivo era mostrar en el mismo protagonista toda esa sensibilidad y la reacción suya con los movimientos de sus manos, sus gestos y todas las reaciones a ruidos, sonidos, colores, olores, etc. que se ocasionan en él cuando es expuesto a estas situaciones o espacios.

De hecho el póster promocional del cortometraje es la foto de una de las escenas de Óscar en la playa con las manos hacia el cielo, las cuales mueve como reacción al llegar a ese lugar.

EN EL CINE

Entre los productos que llegaron a la convocatoria, Mi mundo es azul fue seleccionado en un primer grupo que le dio el derecho a que fuera proyectado en una sala de cine en la ciudad de Bogotá, cumpliéndose con ello la promesa de la madre a su hijo de verse en el cine. “La reacción de Óscar nos hizo llorar, pero también reír. El decía: ‘Soy yo, estoy en el cine’, alzaba las manos, las movía. Fue muy especial”.

La historia se desarrolla en la ciudad de Cartagena, y refleja la vida de un niño dentro del espectro del autismo en el que enfrenta desafíos cada vez que interactúa con su entorno, visita la playa (su lugar favorito) o cualquier espacio lleno de estímulos sensoriales.

Su madre intenta exponerlo al ambiente para que aprenda a canalizar todos esos estímulos , entenderlos, convivir con ellos y adaptarse para transformar los obstáculos en experiencias positivas para su vida.

“El mundo puede ser abrumador para un niño con autismo. Óscar enfrenta desde un simple paseo lleno de destellos de luz, zumbidos de insectos y ruidos de vehículos, hasta la degustación de sabores, con una intensidad de emociones que pocas personas comprenden”, describe la historia.

“El cortometraje muestra, a través de los ojos de Óscar, sus manos y sus expresiones, los desafíos de sus experiencias. La belleza y fortaleza de este niño enseñan a ver la vida con empatía hacia las personas con capacidades especiales, llenando de tonalidades azules los momentos más caóticos emocionalmente”, agrega.

APOYO FAMILIAR

Cuando Aida y Edwin asimilan la situación que les tocaría vivir tras el diagnóstico sobre su hijo, entendieron que debían involucrar a la familia en lo que les tocaba en adelante, por lo que la madre comenzó a construir lo que ella llama una bitácora cada semana en la que describe cómo fueron esos días para Óscar, sus experiencias, sus reacciones a cada situación nueva, las comidas, etc.

Y es justamente en ese momento que entra el juego el papel de la familia, por todo el apoyo que se requería para ayudar a Óscar a avanzar y vivir una  vida normal en medio de tantas situaciones de discriminación y rechazo social.

Esa bitácora es compartida sagradamente con toda la familia, con la intención de que si en algún momento la madre llegase a faltar, ya todos saben cómo tendrían que actuar para hacerle la vida fácil al joven, según comenta la docente.

EL COMIENZO

“Cuando el niño tenía año y 8 meses, comenzamos a notar que ya no respondía cuando uno lo llamaba por su nombre, que se sentaba a darle vueltas a una tapa y se tapaba los oídos al escuchar ciertos sonidos. Ya yo identificaba esos síntomas y entendí qué pasaba, pero no le dije nada al papá hasta que fue llevado al especialista”.

Afirma esta madre que pese a que tenía la certeza de lo que estaba pasando, el golpe que sintió cuando el médico le dijo lo que pasaba con el niño, fue por la manera en que el profesional de la medicina se dirigió a ellos, sin explicación previa, sin prevención alguna, y a escasos tres minutos de haber comenzado la consulta el galeno les dijo: “su hijo tiene autismo”.

A partir de ese momento siguieron muchos interrogantes como ¿Qué pasó aquí? ¿Por qué esto? ¿De dónde podría venir esto? Y acto seguido, al no hallar en el especialista las primeras explicaciones, ella, por iniciativa propia, comenzó a indagar, leer, ver documentales, películas, etc. “Yo leía de todo lo que llegaba a mis manos referente al tema”.

Aunque posterior al diagnóstico siguieron etapas de terapia estos episodios eran demasiado cortos y esporádicos por lo que Aida y su esposo comenzaron a idear la manera de encaminar el diario vivir de la familia conscientes de las capacidades y condiciones de su hijo menor.

Y comenzó el proceso de construir alrededor de su hijo una manera de comunicarse y enseñarle a comunicarse con sus entornos, con sus semejantes y a entender y comprender las cosas.

Entre las características que se manifestaban en Óscar Samuel estaba el hecho de que sonidos como el de un avión le ocasionaba molestia por lo que se llevaba las manos a las orejas y mostraba como cierto temor cuando alguno de estos aparatos pasaba sobre su casa, que se encuentra cerca al aeropuerto Rafael Núñez.

Pero las tareas de los padres de Óscar terminaban con la familiarización de esos ruidos y el gusto por el mismo en el pequeño, quien después de temer, disfrutaba del paso de las aeronaves, las cuales percibía antes de que siquiera, se sintiera el ruido, corría al patio para espera a que pasaran, correr por toda la casa hasta la terraza para verla cuando estas se alejaran.

“Óscar es un muchacho como cualquier otro, y como el mismo dice, esto no es una enfermedad, tanto que él dice ‘Yo tengo autismo’, y enfatiza en que es un ser con capacidades diferentes, muy inteligente con sueños, que le encantan las fiestas en familia y una manera de socializar con otros niños que es admirable”, afirma la madre, quien espera nuevas convocatorias para llevar esta producción a formato de medio o largometraje.